Estudo constatou que pessoas com Atrofia Muscular Espinal (AME) são capazes de se adaptar às limitações decorrentes da doença
A Atrofia Muscular Espinal (AME) é uma doença progressiva que tem como sintoma principal a fraqueza muscular. Ela pode ocasionar problemas de mobilidade, respiração, na fala e deglutição. A causa da doença é hereditária e está relacionada a um defeito no gene produtor da proteína SMN, responsável pela sobrevivência dos neurônios motores. Mesmo diante das limitações impostas pela condição, um estudo da EEFE-USP constatou que pessoas com a doença são capazes de realizar adaptações nos movimentos corporais para executar tarefas motoras.
O estudo foi realizado por Ana Angélica Ribeiro de Lima, sob orientação do Prof. Dr. Edison de Jesus Manoel. Participaram da pesquisa nove pessoas diagnosticadas com AME, com diferentes níveis de competência motora. A cada quatro meses durante um ano, os participantes enviaram vídeos realizando a tarefa de se transferir da postura de deitado de barriga para cima para sentado, repetidamente.
Ao final, foram observadas adaptações para que a tarefa fosse concretizada mesmo com as limitações motoras presentes. Essas adaptações envolviam, principalmente, a utilização dos membros superiores para se puxar pela roupa, coxa ou borda da cama, ou empurrar o colchão para auxiliar na transferência de posição. No entanto, cada participante realizou uma estratégia diferente para transferir-se para a postura em sentado.
Tarefa realizada pelos voluntários consistia em transferir-se da postura de deitado de barriga para cima para sentado, repetidamente.
Os resultados da pesquisa trazem uma nova perspectiva para o desenvolvimento motor de pessoas com AME e a importância de enxergar esses corpos como capazes e criativos, tanto quanto os de pessoas sem deficiência. A pesquisadora explica que esses comportamentos já são amplamente relatados em outras doenças, como nas distrofias musculares, mas sempre são vistos e descritos como movimentos compensatórios. Sob essa nova perspectiva, foi possível considerar que essas adaptações são como uma capacidade eficiente e inteligente do organismo para superar as limitações impostas pela doença.
A tese pode enriquecer significativamente a prática de fisioterapeutas e outros profissionais que acompanham indivíduos com a doença, pois a pesquisa permite enxergar aqueles com doenças progressivas como corpos capazes de explorar o ambiente de maneiras diversas. “É crucial compreender que não existe um ‘modo correto’ de se movimentar, uma vez que essas pessoas apresentam variações consideráveis entre si e encontram diferentes estratégias para solucionar problemas motores. Além disso, esses profissionais podem se beneficiar ao ter acesso a descrições detalhadas dessas diversas estratégias, a fim de aplicá-las no tratamento de seus pacientes”, conclui a pesquisadora.
É preciso que os profissionais que atuam com pessoas que possuem doenças progressivas entendam a importância dos comportamentos adaptativos - Foto: DCStudio/Freepik
